De cara al Día Mundial que se conmemora el primer sábado de octubre, pacientes y especialistas detallaron en diálogo con Télam que, además, en todas las jurisdicciones hay inconvenientes en el acceso a los dispositivos y elementos necesarios para las personas que tienen una ostomía.

A casi ocho años de su sanción, sólo once provincias adhirieron a la ley que incluye en el Plan Médico Obligatorio la cobertura de los dispositivos y elementos necesarios para las personas que tienen una ostomía -abertura creada quirúrgicamente en el abdomen que permite que la materia fecal o la orina salgan del cuerpo hacia una bolsa-, en tanto en todas las jurisdicciones hay inconvenientes en el acceso a los insumos, señalaron pacientes y especialistas de cara al Día Mundial que se conmemora el primer sábado de octubre.

"A partir de la Ley 27.071, por lo menos en el servicio del hospital en el que trabajo, hemos visto que con algunos pacientes hemos tenido suerte de que le cubran los insumos, es decir que la Ley es importante", dijo a Télam el licenciado en enfermería Edgardo Lugones, jefe de Docencia del Área de Enfermería y coordinador del Consultorio de Ostomías en el Hospital de Gastroenterología Udaondo de la ciudad de Buenos Aires.

Sin embargo, Lugones planteó que "la Ley debería tener más fuerza y presencia para poder ayudar a cumplirla porque es importante explicar que las personas ostomizadas que pueden acceder a los insumos que necesitan pueden tener una vida plena mientras que sino lo hacen tienen problemas en lo cotidiano".

¿Qué es la ostomía?

La ostomía es una práctica quirúrgica de apertura de un órgano hueco hacia el exterior, que puede realizarse en la vejiga, el estómago, el intestino delgado, el colon o el recto, permitiendo la excreción de deposiciones líquidas o sólidas hacia un dispositivo ("bolsa").

Las patologías que pueden requerir el recurso a este procedimiento son el cáncer colorrectal y/o de vejiga, las enfermedades inflamatorias intestinales, obstrucciones y enfermedades crónicas entre otras.

Mariela Montanari tiene 49 años y hace seis que tiene una ostomía: "La operación me salvó la vida. Gracias a ella pude comenzar a hacer cosas que nunca había hecho porque, por ejemplo, antes de tener la bolsa iba al baño a cada rato por lo que no me podía alejar de casa. En cambio ahora puedo hacer lo que yo tenga ganas", contó.

La mujer tiene una enfermedad llamada poliposis adenomatosa familiar, un trastorno hereditario por el que se forman muchos pólipos (a menudo, cientos o miles) en las paredes internas del colon y el recto y pueden devenir en malignos.

"A los 19 años tuve mi primera operación a la que le siguieron otras cinco. Yo sabía que en algún momento podía llegar a la ostomía. Hace seis años tuve un rebrote de la enfermedad y tenía que elegir entre la cirugía o tres años de vida; de modo que esto me salvó la vida así que yo vivo feliz; el problema es la dificultad para acceder a los insumos", explicó la mujer que junto a otros pacientes conformó la Asociación de Personas Ostomizadas de Argentina (APOA).

Ley de cobertura total para las personas ostomizadas

El 10 de diciembre de 2014, el Senado le dio sanción definitiva a la Ley N° 27.071, que estableció la inclusión en el Programa Médico Obligatorio (PMO) de la cobertura total de los dispositivos y elementos accesorios para las personas ostomizadas.

A nivel nacional, la sanción y posterior promulgación de la norma permitió asegurar esta cobertura a todos aquellos pacientes ostomizados que dependen del Sistema de Salud Pública Nacional o de los diversos prestadores de salud sindicales y privados en todas las provincias que ya adhirieron a la Ley.

Hasta el momento, adhirieron a la norma las provincias de Jujuy, Salta, Tucumán, Santa Fe, Corrientes, Entre Ríos, Chaco, Neuquén, Río Negro, Chubut y Buenos Aires.

Según los registros que tiene APOA, si bien no existen cifras exactas sobre la cantidad de personas ostomizadas en el país, se estima que son alrededor de 60 mil, de las cuales más del 50 por ciento están afiliadas a las obras sociales provinciales o dependen de la salud pública de cada jurisdicción.

"La cobertura de lo que necesitamos también es complicada en las provincias que adhirieron. Lo que sucede es que muy pocas obras sociales, prepagas o el sistema público cumplen con lo que el paciente necesita; en PAMI por ejemplo entregan bolsas que no tienen buena adherencia, esto hace que las personas tengan miedo de salir y que se les desprenda y eso, por supuesto, que afecta la calidad de vida", describió Montanari.

Y continuó: "Es decir, no alcanza con que entreguen cualquier bolsa porque como dije antes si no se pegan bien se pueden caer o bien hay personas que tienen el ostoma (orificio) hacia adentro, entonces necesitan bolsas especiales que se llaman convexas; pero además se necesita un spray para desprender el pegamento y cremas para conservar la piel; estas cosas no son accesorias, hacen a la calidad de vida a que podamos tener una vida activa, como la de cualquier persona".

"La cobertura de lo que necesitamos también es complicada en las provincias que adhirieron. Lo que sucede es que muy pocas obras sociales, prepagas o el sistema público cumplen con lo que el paciente necesita; en PAMI por ejemplo entregan bolsas que no tienen buena adherencia, esto hace que las personas tengan miedo de salir"

Mariela Montanari

En su caso, el tipo de bolsa que utiliza es con discos que se adhieren a la piel: "En internet cinco de esas bases salen 8 mil pesos y cubren más o menos un mes y 30 bolsas que cubren unos dos meses salen 20 mil pesos; en las farmacias el precio es muy superior. Entonces lo que sucede es que cuando abrís el placard y ves que se están terminando te re angustias".

La mujer concluyó que "la mayoría de las veces para lograr la cobertura las personas tienen que recurrir a recursos de amparo; entonces necesitamos que más provincias se adhieran pero que en todas se cumpla".